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大众网·海报新闻记者 张钟雯 张海振 枣庄报道

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“这是新年里送给孩子最好的礼物。” 1月1日,在山东枣庄,当李女士看见孩子佳佳(化名)完成药物注射后激动地说,佳佳幸运地成为治疗脊髓性肌萎缩症(简称SMA)靶向药入医保后首例接受注射的患儿。

1月1日,在枣庄一家医院,佳佳正接受治疗。

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4岁的佳佳是一个有着可爱笑容的孩子,在10个月大时,他就被诊断患有脊髓性肌萎缩症。4年来,佳佳的运动能力减弱,肌肉无力症状日渐加重。现在,李女士给佳佳做拉伸运动,他都开始喊痛了。在2019年,治疗脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液在中国成功上市,但是70万元一支的价格,让佳佳一家望而却步。漫长的等待终于在2021年12月3日迎来了转机,这天不仅是诺西那生钠注射液被正式纳入医保的日子,也是佳佳4岁的生日。李女士说,“当时看到新闻我都哭了,我感觉我们佳佳有希望了。”

1月1日,佳佳从ICU被转入普通病房。

近一个月来,为了让佳佳早日站起来,枣庄市市中区医保局、枣庄妇幼保健院、国药集团等各方积极协调、共同努力。今天早上,医生成功给佳佳注射了诺西那生钠注射液。枣庄市妇幼保健院PICU科室主任孙笑茜说,佳佳完成第一次给药后,今年还需再注射五针诺西那生钠注射液。如果没有特殊情况,佳佳明天就可以从普通儿科病房出院,转入儿童康复科进一步治疗。

佳佳的妈妈李女士说,“我最大的新年愿望就是佳佳能站起来,健康地、自由自在地生活。”

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